Kategorie Gesundheit & Pflege

Wir hören es überall: Die Kassen sind leer. Für 2026 werden finanzielle Verluste in der Pflegeversicherung von rund 4,4 Milliarden Euro erwartet, berichteten Tagesschau und Deutschlandfunk. Pleitegehen kann die Pflegeversicherung nicht, denn es greifen staatliche Schutzmechanismen. Um die finanziellen Löcher zu stopfen, hat die Bundesregierung den Entwurf eines Pflegeneuordnungsgesetzes (PNOG) beschlossen. Doch was als Reform angekündigt ist, entpuppt sich für viele Familien als ein weiteres Einspar- und Kürzungsprojekt.

Eine Verbesserung gegenüber dem Entwurf vom Frühjahr 2026 gibt es immerhin: Die geplante Kürzung der Rentenbeiträge für pflegende Angehörige auf 70 Prozent ist vom Tisch. Doch für Familien mit pflegebedürftigen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Behinderung enthält der Gesetzentwurf weiterhin zahlreiche Verschlechterungen – etwa durch den Wegfall der Verhinderungspflege. Stattdessen soll es ein erhöhtes Sozialraumbudget für Entlastung geben. Aus unserer Sicht macht die Politik damit erneut denselben Fehler wie bei der Einführung der Pflegeversicherung in den 1990er-Jahren: Pflege wird vor allem mit Alter gleichgesetzt. Die besonderen Bedürfnisse unserer Mitgliedsfamilien bleiben dabei auf der Strecke. Deshalb werden wir versuchen, diese Verschlechterungen zu verhindern. Dazu müssen wir die Bundestagsabgeordneten von unseren Argumenten überzeugen.

Die Leidtragenden sind die Familien.

Viele Mütter mussten ihre Berufstätigkeit aufgeben, um die Pflege und Betreuung ihrer Kinder mit Behinderung sicherzustellen. Manche Familien haben Geld aus dem Entlastungsbudget über Monate angespart, um sich in den Schulferien zusätzliche Entlastung leisten zu können. Denn gerade dann, wenn die Schule oder andere Betreuungsangebote wegfallen, brauchen sie Unterstützung besonders dringend.

Damit soll künftig Schluss sein. Für Kinder soll es zwar ein monatliches Sozialraumbudget von 300 Euro geben. Dieses Geld muss jedoch im jeweiligen Monat genutzt werden. Es kann also nicht mehr angespart werden, um später gezielt mehr Entlastung zu finanzieren.
Zusätzlich soll ein Überbrückungsbudget eingeführt werden. Das klingt zunächst gut. Doch es gibt einen entscheidenden Haken: Das Geld darf nur für vollstationäre Kurzzeitpflege oder für zugelassene ambulante Pflegedienste eingesetzt werden.

Das Problem: Landesweit fehlen Kurzzeitpflegeplätze für Kinder und Jugendliche mit Behinderung und Pflegebedarf. Eine Verbesserung der Situation ist nicht in Sicht. Ambulante Pflegedienste leisten wichtige Arbeit, sind aber längst nicht alle auf die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit Behinderung eingestellt.

So entsteht eine neue Leistung, die Familien auf dem Papier helfen soll, ihnen in der Praxis aber häufig wenig nützt. Denn was bringt ein Budget, wenn die passenden Unterstützungsangebote fehlen?

Verkehrte Welt, oder?

„Wer ohne Pause pflegt, wird schnell selbst zum Pflegefall“, erklärt Beate Bettenhausen, Vorsitzende unseres Bundesverbandes bvkm. „Gerade Eltern von Kindern mit Behinderung, die ihre Kinder oft über viele Jahrzehnte in der eigenen Häuslichkeit pflegen, sind enormen körperlichen und psychischen Belastungen ausgesetzt. Sie brauchen deshalb dringend immer wieder Auszeiten und sind darauf angewiesen, dass die Pflege ihres Kindes in dieser Zeit durch vertraute Bezugspersonen sichergestellt wird.“

Wie sehr diese politischen Entscheidungen die betroffenen Familien belasten, zeigt auch ein Anruf, der mir besonders in Erinnerung geblieben ist. Neulich rief mich eine alleinerziehende Mutter an, die ihre Tochter mit komplexen Behinderungen pflegt. Sie war verzweifelt und fragte: „Wie sollen sich betroffene Familien noch als Teil der Gesellschaft fühlen? Warum werden wir alle nicht gesehen oder gehört? Warum werden wir nur als Kostenfaktoren gesehen?“

Darauf wusste ich leider auch keine Antwort.

Das kann doch gar nicht so schwierig sein? Meinen Sie! Seit über 10 Jahren dauert der Streit um die richtige Versorgung mit Inkontinenzartikeln schon an. Dabei ist eigentlich alles geklärt. Eigentlich. Also im Gesetz. Nach § 33 SGB V haben Versicherte Anspruch auf „… Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen, …“ Und die Versicherten müssen sich im Monat mit 10 Euro an den Kosten beteiligen. Also ist doch alles gut, werden Sie sagen. Ja, ist es. Doch im Alltag sieht es oft anders aus. Und das ist nicht in Ordnung.

Wir können gar nicht mehr zählen, wieviele betroffene Familien wir in den vergangenen Jahren zu diesem Thema beraten haben. Unser Bundesverband (bvkm) hat eine Argumentationshilfe entwickelt, die hilft, damit inkontinente Menschen ihr Recht auch im Alltag erhalten.

Wer eine Windel mit hoher Saugkraft, gute Hautverträglichkeit und gute Passform will, wird gerne von den Lieferanten darauf verwiesen, doch eine Zuzahlung aus der eigenen Tasche zu leisten für eine „Komfortversorgung“. Und viele Familien zahlen tatsächlich 80, 100 oder sogar über 150 Euro selbst dazu, weil sie im Alltag nicht Kraft haben, sich mit dem Lieferanten und der Krankenkasse über Anzahl und Qualität der benötigten Windelhosen zu streiten. So mussten Familien sogar „Trinkprotokolle“ führen. Klar, was „oben“ reinfließt, muss „unten“ wieder raus. Manchmal wurde auch unterstellt, dass man die Windelhosen für andere Zwecke nutzt, z.B. zum Aufwischen in der Küche. Anscheinend ist es für Viele unvorstellbar, dass manchmal in 24 Stunden die Windelhose nicht nur 3 – 4 Mal, sondern sogar 6 – 8 Mal gewechselt werden muss. Kann sich denn niemand vorstellen, dass es einfach nicht menschenwürdig ist, über längere Zeit mit einer (halb)vollen Windel unterwegs zu sein? Der Verweis der Hersteller auf die Saugkraft und das maximale Fassungsvermögen klingt in den Ohren der Betroffenen wie Hohn. Das ist vergleichbar mit einem „Starkregenereignis“ in der Kommune. In der Kommune stößt die Kanalisation auch an ihre Kapazitätsgrenzen, hebt die Gullideckel, flutet Keller … zu beobachten nach Unwetter und Hochwasser …

Eigentlich hatten wir gedacht, dass wir alle Argumente mindestens schon einmal gehört haben. Doch vor Ostern haben wir eine neue Variante erfahren, die uns sprachlos macht. Eine Familie nutzt für das behinderte Kind seit Jahren eine Windelhose, die sich im Alltag bewährt hat. Das einzige Manko: die hohe Zuzahlung. Jetzt hat sich die Familie endlich durchgerungen, die Krankenkasse um die volle Finanzierung – abzüglich des Eigenanteils von 10 Euro im Monat – zu übernehmen. Die Krankenkasse zögerte. Dass die Inkontinenzartikel vom Arzt veordnet sind, sei nur der Vollständigkeit erwähnt. Die Krankenkasse hat nun den Hersteller um seine Stellungnahme gebeten. Und der schreibt, dass das Produkt nicht für eine ganztägige Versorgung vorgesehen sei. Und schließlich sei der Hersteller gegenüber der Krankenkasse auch in der Verantwortung, dass den Versicherten durch die Inkontinenzversorgung keine Zusatzerkrankungen entstehen. Das klingt auf den ersten Blick vernünftig, eigentlich. Nur: warum beschreibt dann der Hersteller auf seiner Internetseite das Produkt mit den Worten: „… ist dermatologisch getestet, schützt vor Rücknässung und schont die empfindliche Haut. Aufgrund ihrer sehr hohen Saugkraft eignet sich … besonders für Fälle der schweren und schwersten Harn- und/oder Stuhlinkontinenz sowie für hochgradig pflegebedürftige Personen, wie auch für eine sichere Nachtversorgung. …. verleiht auch mobilen Personen größtmögliche Sicherheit.“

Ostern fällt auch in Zeiten der Corona-Pandemie nicht aus. Unser Wunsch zu Ostern: lieber Hersteller, liebe Krankenkasse … tragt das Licht und die Hoffnung, die mit Ostern verbunden ist, weiter an alle Familien mit behinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die auf 365 Tage im Jahr und 24 Stunden am Tag auf Inkontinenzartikel wie Windelhosen angewiesen sind. Die Familien brauchen Hilfe, Eure Hilfe! Und das ist eigentlich so einfach: liefert und finanziert die notwendigen Windelhosen in der ausreichender Stückzahl und Qualität. Das ist kein Luxus sondern Grundlage für einen Alltag in Würde! Mit vollen Windeln kann man nicht teilhaben … am Leben!