Wurden Menschen mit schweren Behinderungen beim Impfen einfach vergessen?

Eins vorneweg: wir alle gönnen jeder und jedem eine Impfung gegen Covid19. Denn jede Impfung bringt unsere Gesellschaft unserem gewohnten Alltag vor Corona einen Schritt näher. Doch immer mehr Menschen mit schweren Behinderungen fühlen sich bei der Verteilung der Impfberechtigung vergessen, verloren, verlassen. Der Frust steigt. Die Angst, zu erkranken, einen schweren Krankheitsverlauf zu haben und daran zu sterben ist groß. Nachdem inzwischen auch kerngesunde Erzieherinnen und Erzieher, Lehrerinnen und Lehrer impfberechtigt sind – und auch viele bereits ihren ersten Impftermin hatten – verstehen viele betroffenen Familien die Welt nicht mehr.

„Wie soll unsere 11 monatige Tochter mit Trisonomie 21 uns Eltern die Impfberechtigung erteilen?“

Nun sind zwei enge Kontaktpersonen von impfberechtigten Menschen nach der STIKO Stufe 2 und 3 impfberechtigt. Seit einer Woche gibt es dazu das entsprechende Formular, um die Impfberechtigung nachzuweisen. Doch die Formulierungen machen deutlich, dass hier niemand die Familien mit behinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen bedacht hatte. Der impfberechtigte Mensch kann max. zwei enge Kontaktpesonen benennen, die dann impfberechtigt sind. Jetzt rief die Mama einer 11 Monate alten Tochter mit Trisonomie 21 an, wie sie denn den Nachweis jetzt führen solle? Die Tochter könne ihr ja nicht die Bestätigung ausfüllen … Klar, die Eltern eines minderjährigen Kindes sind dessen gesetzliche Vertreter und können sich daher in dieser Rolle die Bescheinigung selbst ausstellen. Aber wie dieser Tatsache im Impfzentrum erklären? Wir raten den Eltern, Stammbuch, ärztliche Atteste, Schreiben der Krankenkassen usw. mitzunehmen. Was für eine Bürokratie …

Ungeklärt ist bislang auch, ob die Eltern behinderter Kinder, die normalerweise in einer besonderen Wohnform leben, aber die Wochenenden und Ferien bei den Eltern zuhause verbringen, impfberechtigt sind. Nach bisheriger Lesart der Corona-Impf-Verordnung und der Auslegung in Baden-Württemberg sind sie es nicht.

Völlig vergessen fühlen sich Menschen mit Behinderungen, die zuhause leben und im sog. Arbeitgebermodell ihre Pflege sicherstellen. Pflegekräfte, die bei einem Pflegedienst angestellt sind, sind impfberechtigt – im Unterschied zu den Pflegekräften, die bei einem Menschen mit Behinderung direkt angestellt sind. Das versteht niemand und lässt die Betroffenen verzweifeln. Am Dienstag meldete sich ein Betroffener bei uns und schilderte seine Not:

„Impftermin erhalten – und zwei Mal im Impfzentrum abgewiesen worden.“

„Ich bin Rollstuhlfahrer und als Säugling an schwerer Kinderlähmung erkrankt. Außerdem binich rund um die Uhr auf ein Atemgerät angewiesen.

Am 12 Januar sollte ich in M. geimpft werden. Am 11 Januar sollte ich nochmal anrufen, um den zweiten Termin festzulegen. Bei diesem Gespräch wurde ich wieder ausgeladen, da ich nicht impfberechtigt sei.

Am 2 März hatte ich erneut einen Impftermin im Impfzentrum in H. Ich war so erleichtert, jetzt endlich geimpft zu werden. Als ich dort ankam, wurden meine Unterlagen geprüft und ich wurde weitergeleitet an eine Ärztin, die mir sagte, dass ich nicht geimpft werde, da ich nicht berechtigt sei mit dem Impfstoff von Biotech geimpft zu werden. Ich zeigte ihr die Bestätigung aus der implizit drin stand, dass ich am 02.03.21 um 11.39 Uhr mit dem „Gebuchter Impfstoff: Corona-Impfstoff – Comirnaty (BioNTech)“ geimpft werden soll. Das interessiert sie nicht. Ich hätte gar nicht vom Callcenter die Bewilligung erhalten dürfen und ihr ist das Problem bekannt, aber sie dürfe mich nicht mit dem (BioNTech) impfen. Als ich das von ihr so kalt ins Gesicht geschleudert bekam, war es für mich als habe sie mir soeben mein Todesurteil ausgesprochen.

Ich sagte ihr das auch und bat sie mir dann eben den Impfstoff von AstraZeneca zu geben, damit ich mich jetzt nicht umsonst dem Risiko ausgesetzt habe, mich anzustecken. Denn ich lebe jetzt schon fast ein Jahr in Quarantäne und eben weil ich weiß, dass – wenn ich mich anstecke – dies mein Todesurteil bedeutet. Darauf entgegnete sie mir, sie hätten hier überhaupt kein Impfstoff von AstraZeneca. Ich merkte wie ich – trotz Beatmung – keine Luft mehr bekam und eine unsagbare Wut und Ohnmacht brach sich bahn.

Mein ganzes Leben – 61 Jahre lang – habe ich um meine Daseinsberechtigung und Eigenständigkeit gekämpft und viele Kämpfe ausgetragen und hier scheiterte ich. Ich habe das Impfzentrum als gebrochener Mann verlassen und den Glauben an unseren Staat, dem ich soviel zu verdanken habe, verloren. Bitte helfen Sie mir, ich weiß nicht mehr weiter!“

Das große Rennen: wer wird zuerst geimpft?

Die Antwort: Eltern schwerstbehinderter Kinder müssen noch immer warten bis sie an der Reihe sind, Mitarbeitende in Kitas und Schulen sind vorrangig dran.

Im Dezember 2020 atmeten wir alle auf. Erinnern Sie sich? Erste Impfstoffe wurden zugelassen und uns einte die Hoffnung, die Coronakrise schneller als erwartet hinter uns zu lassen.

Und unsere Gesellschaft einte der Grundsatz, dass die besonders vulnerablen Personen vorrangig geschützt werden müssen. Wir haben gelernt, dass vulnerabel – also besonders gefährdet – vor allem hochbetagte Menschen sind, die in Pflegeheimen leben. Doch auch Menschen mit geistiger Behinderung, mit mehrfachen Vorerkrankungen sind besonders gefährdet. Bei einer Erkrankung laufen sie Gefahr, einen schwerwiegenden oder gar tödlichen Verlauf zu erleiden. Im Bewusstsein, dass – zumindest am Anfang – nicht ausreichend Impfstoff für alle zur Verfügung stehen wird, hat die Ständige Impfkommission (Stiko) auf wissenschaftlicher Basis Empfehlungen erarbeitet, wer vorrangig geimpft werden soll. Diese Erkenntnisse finden sich in der Corona-Impf-Verordnung des Bundes wieder. Und viele Menschen mit schweren Behinderungen und deren Familien haben akzeptiert, dass es noch gefährdetere Menschen gibt und sie daher noch warten müssen, bis sie an der Reihe sind und die Impfung für „Personen mit hoher Priorität“ startet.

Am Wochenende hat dann Baden-Württembergs Landessozialminister über die Medien bekannt gegeben, dass ab sofort alle Erzieherinnen und Erzieher sowie alle Lehrerinnen und Lehrer impfberechtigt seien und vorgezogen werden. Seit Montag steht bei uns das Telefon nicht still. Mails von Eltern schwerstbehinderter Kindern erreichen uns, weil sie noch nicht an der Reihe sind.

Eine Mutter schreibt: „Meine Tochter ist schwer mehrfachbehindert und hat einen Pflegegrad 5. Eine überregionale Fachklinik hat ihr ein Attest ausgestellt, dass sie zur Personengruppe der Priorität I zählt. Sie bekam im Impfzentrum keine Impfung. Wir wurden weggeschickt mit der Begründung, dass kein Arzt über die Priorisierung entscheiden kann. Wir sollen warten bis wir dran sind.“

Und eine andere Mutter schreibt: „Mehr Menschen in Baden-Württemberg bekommen ein Impfangebot, u.a. Tätige in der ambulanten oder stationären Versorgung von Personen mit Demenz oder geistiger Behinderung. Ich nehme mal an, dass der Personenkreis der häuslich Pflegenden – also wir pflegenden Eltern – damit mal wieder nicht gemeint ist. Wir sollen wohl weiter warten.“

Oder: „Seit fast einem Jahr sind wir auf uns allein gestellt. Wir pflegen und versorgen unser schwerstbehindertes Kind rund um die Uhr zuhause. Und jetzt haben wir immer noch nicht eine Chance auf eine Impfung. Wir erhalten keinen Impftermin, weil wir nicht impfberechtigt seien. Nur Lehrer und Erzieher werden jetzt vorgezogen. Wir verstehen die Welt nicht mehr.“

Oder: „Eltern eines schwerstbehinderten, Tag und Nacht beatmeten Kindes wurden trotz Termin in Mannheim ohne Impfung wieder nach Hause geschickt. Und warum? Sie konnten den „verlangten Nachweis ihres Arbeitgebers“ nicht vorlegen. Klar – Eltern sind in diesem Fall auf Grund dessen Eltern, weil sie ein „besonderes“ Kind haben, das quasi der Arbeitgeber ist. Dieses Vorgehen verstehe wer will … ich und viele, die „sich auskennen“, verstehen das ebenfalls nicht.“

Ich gönne allen eine Impfung gegen Covid19. Aber dass schwerstbehinderte Menschen, die zu den besonders vulnerablen Personen (und daher besonders zu schützen sind) zählen und ihre Eltern als engste Kontaktpersonen noch nicht mit Impfen dran sind, das verstehe wer will. Ich nicht. Und langsam weiß ich nicht mehr, wie ich verzweifelte Eltern trösten kann. Sie sorgen sich um das Leben ihrer Kinder und brauchen eine Perspektive!

… alles wird gut in 2021?!

Wir wünschen uns ein gesundes Jahr 2021!

Neulich unterhielten wir uns im kleinen Kreis über das ver-rückte Jahr 2020 und was uns im neuen Jahr erwartet. Eine Frau mit Behinderung berichtete, wie ihre Strategie im Umgang mit dem „Coronajahr 2020“ aussieht: „Ich zähle das Jahr 2020 nicht zu meinen Lebensjahren dazu, denn ich habe es ja eigentlich gar nicht genutzt. Seit März war ich aufgrund der Corona-Krise ja fast nur daheim und damit beschäftigt, Desinfektionsmittel, Mund-Nasen-Schutz usw. zu organisieren. Fast alles, was Spaß macht, wurde abgesagt, ist ausgefallen. Leben geht doch anders, oder etwa nicht? Ich freue mich auf 2021, da wird doch dann wieder alles gut, oder?“

Ich blicke auf die verschneite Winterlandschaft, auf den Neuschnee, der noch so ganz ohne Spuren ist. Ja, die Erwartungen an das Jahr 2021 sind groß. Zu groß? Ich hoffe, dass wir die Corona-Krise überwinden und wir uns Schritt für Schritt auf ein „Leben danach“ hinbewegen. Die Impfungen gegen das fiese Virus haben begonnen – auch wenn es noch 1001 Fragen offen sind. Die von der Bundesregierung festgelegte Impfreihenfolge ist wohl dem Mangel an Impfstoff geschuldet. Warum Menschen im ambulant betreuten Wohnen später als Menschen in Heimen („gemeinschaftlichen Wohnen“) dran kommen, ist nicht ganz nachvollziehbar. Und ob und wann es einen Impfschutz für Kinder und Jugendliche gibt, steht anscheinend auch noch in den Sternen.

Es gibt aber auch Dinge, die sich zum Jahresanfang 2021 bereits verändert haben – zum Guten. Und andere Dinge folgen. Die Regelsätze für Grundsicherung wurden leicht erhöht. Das Kindergeld wurde erneut erhöht. Nach über 45 Jahren werden erstmals auch die pauschalen Steuerfreibeträge für anerkannte schwerbehinderte Menschen erhöht – und sogar verdoppelt. Der Landesrahmenvertrag Baden-Württemberg nach SGB IX ist unterschrieben und die Stärkung der Teilhabe behinderter Menschen – wie es Ziel des Bundesteilhabegesetzes (BTHG)ist – kann weiter vorangehen. Der Aktionsplan zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in Baden-Württemberg wird fortgeschrieben. Weitere „Toiletten für alle“ werden in Baden-Württemberg geschaffen. Bei der Landtagswahl im März werden erstmals alle Menschen mit Behinderung wahlberechtigt sein. Und hoffentlich geht es auch mit Barrierefreiheit und Inklusion weiter. An uns liegt es ganz sicher nicht. Wir arbeiten dran, versprochen!

„Begrüße das neue Jahr vertrauensvoll und ohne Vorurteile, dann hast Du es schon halb zum Freunde gewonnen!“ sagte einst der deutsche Schriftsteller Novalis (1772 – 1801). Na, dann los!

Das große Warten auf den Impftermin hat begonnen

Am Wochenende fiel der Startschuss für die groß angelegte Impfaktion gegen Corona. Und der erste Ansturm für Impftermine in den rasch aufgebauten Impfzentren zeigt deutlich, dass die vorhandenen Impfdosen im Moment nur den Tropfen auf dem heißen Stein sind … warten ist angesagt. Wir, die wir in der alten BRD aufgewachsen sind, kennen es nicht aus unserem Alltag, dass eine Ware nicht in ausreichender Zahl lieferbar ist. „Der Impfstoff gegen Corona ist halt derzeit noch eine Mangelware. So ging es uns zu DDR-Zeiten auch mit Bananen. Die gab es auch nicht immer,“ lautete dieser Tage der Kommentar einer Bekannten, die in der DDR aufgewachsen ist. „Du musst halt warten können.“

Doch anders als bei Bananen geht es bei Corona im schlimmsten Fall um Leben und Tod. Solange es weniger Impfstoff gibt denn Menschen gibt, die sich impfen lassen wollen, braucht es eine streng festgelegte Reihenfolge der Prioritäten. Das Bundesgesundheitsministerium hat sich an den Empfehlungen der Ständigen Impfkommission (STIKO) orientiert und am 18. Dezember 2020 wurde auf Bundesebene die Coronavirus-Impfverordnung veröffentlicht, die die Anspruchsberechtigung in drei Gruppen auflistet: Personen mit höchster, hoher und erhöhter Priorität. Nachzulesen unter https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/C/Coronavirus/Verordnungen/CoronaImpfV_-_De_Buette.pdf

„Wer darf sich zuerst gegen Corona impfen lassen?“
lautete vor Weihnachten eine der am häufigsten gestellte Frage an uns. Und so lautet auch die Überschrift der Pressemitteilung unserer Fachverbände auf Bundesebene am 10. Dezember 2020. Sie fordern u.a. eine bundeseinheitliche Rangfolge sowie einen schnellen Zugang zum Impfstoff für Menschen mit schwerer mehrfacher Behinderung in Institutionen und Angehörige von Kindern mit relevanten Vorerkrankungen.

„Die Schwächsten zuerst“ lautet die Formel für die festgelegte Reihenfolge. Die Erfahrungen der vergangenen 10 Monate zeigen, dass vor allem hoch betagte Menschen in Pflegeheimen besonders schwer an Corona erkranken können. Doch es verwundert – und verärgert – viele Menschen mit schweren Behinderungen, dass unter 60-jährige Menschen mit schweren Behinderungen und Vorerkrankungen, die ambulant zuhause – von pflegenden Familienangehörigen, ambulanten Pflegediensten und / oder im sog. Arbeitgeber-Modell versorgt werden, von der STIKO nicht als so stark gefährdet eingeschätzt wird – und diese Personengruppe sich auch nicht nicht in der Impfverordnung wiederfindet.

„Wurden wir vergessen? Sind wir die unsichtbare Risikogruppe?“
wurde ich in den Tagen vor Weihnachten vielfach gefragt. Ehrliche Antwort meinerseits: ich weiß es nicht. Die Debatte zeigt mir auch jetzt, dass es nicht nur bei der Vergabe von Impfterminen, bei dem Ausliefern des Impfstoffes und beim Betrieb der Impfzentren noch „ruckelt“. Es „ruckelt“ auch an der Aufklärung. Menschen mit Behinderungen sind es aufgrund ihrer Biografie gewohnt, zu warten, sich hintenanzustellen. Sie sind geduldig. Aber wir fordern ganz schnell nachvollziehbare Gründe für die Festlegung der Prioritäten. Der Verweis auf den Mangel an Impfstoff reicht nicht aus. Es reicht auch nicht aus die Hoffnung, dass bald auch andere Impfstoffe die Zulassung erhalten werden und dann mehr Impfstoff bereit steht und in ein paar Monaten die Welt ganz anders aussieht und viel mehr Menschen geimpft werden können. Oder – wie es ein unter 60-jähriger Mann mit komplexen Behinderungen und diversen Vorerkrankungen, der ambulant in der eigenen Wohnung von einem Assistententeam versorgt wird, formulierte – „werde ich die Wintermonate gesund durchstehen und werde ich die Impfung noch erleben?“

INFO
Das Ministerum für Soziales und Integration Baden-Württemberg bündelt auf seiner Internetseite alle Informationen rund um die Coronaschutzimpfung, nachzulesen unter https://sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/gesundheit-pflege/gesundheitsschutz/infektionsschutz-hygiene/informationen-zu-coronavirus/impfen/