Schlagwort pflegende Angehörige

Wir hören es überall: Die Kassen sind leer. Für 2026 werden finanzielle Verluste in der Pflegeversicherung von rund 4,4 Milliarden Euro erwartet, berichteten Tagesschau und Deutschlandfunk. Pleitegehen kann die Pflegeversicherung nicht, denn es greifen staatliche Schutzmechanismen. Um die finanziellen Löcher zu stopfen, hat die Bundesregierung den Entwurf eines Pflegeneuordnungsgesetzes (PNOG) beschlossen. Doch was als Reform angekündigt ist, entpuppt sich für viele Familien als ein weiteres Einspar- und Kürzungsprojekt.

Eine Verbesserung gegenüber dem Entwurf vom Frühjahr 2026 gibt es immerhin: Die geplante Kürzung der Rentenbeiträge für pflegende Angehörige auf 70 Prozent ist vom Tisch. Doch für Familien mit pflegebedürftigen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Behinderung enthält der Gesetzentwurf weiterhin zahlreiche Verschlechterungen – etwa durch den Wegfall der Verhinderungspflege. Stattdessen soll es ein erhöhtes Sozialraumbudget für Entlastung geben. Aus unserer Sicht macht die Politik damit erneut denselben Fehler wie bei der Einführung der Pflegeversicherung in den 1990er-Jahren: Pflege wird vor allem mit Alter gleichgesetzt. Die besonderen Bedürfnisse unserer Mitgliedsfamilien bleiben dabei auf der Strecke. Deshalb werden wir versuchen, diese Verschlechterungen zu verhindern. Dazu müssen wir die Bundestagsabgeordneten von unseren Argumenten überzeugen.

Die Leidtragenden sind die Familien.

Viele Mütter mussten ihre Berufstätigkeit aufgeben, um die Pflege und Betreuung ihrer Kinder mit Behinderung sicherzustellen. Manche Familien haben Geld aus dem Entlastungsbudget über Monate angespart, um sich in den Schulferien zusätzliche Entlastung leisten zu können. Denn gerade dann, wenn die Schule oder andere Betreuungsangebote wegfallen, brauchen sie Unterstützung besonders dringend.

Damit soll künftig Schluss sein. Für Kinder soll es zwar ein monatliches Sozialraumbudget von 300 Euro geben. Dieses Geld muss jedoch im jeweiligen Monat genutzt werden. Es kann also nicht mehr angespart werden, um später gezielt mehr Entlastung zu finanzieren.
Zusätzlich soll ein Überbrückungsbudget eingeführt werden. Das klingt zunächst gut. Doch es gibt einen entscheidenden Haken: Das Geld darf nur für vollstationäre Kurzzeitpflege oder für zugelassene ambulante Pflegedienste eingesetzt werden.

Das Problem: Landesweit fehlen Kurzzeitpflegeplätze für Kinder und Jugendliche mit Behinderung und Pflegebedarf. Eine Verbesserung der Situation ist nicht in Sicht. Ambulante Pflegedienste leisten wichtige Arbeit, sind aber längst nicht alle auf die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit Behinderung eingestellt.

So entsteht eine neue Leistung, die Familien auf dem Papier helfen soll, ihnen in der Praxis aber häufig wenig nützt. Denn was bringt ein Budget, wenn die passenden Unterstützungsangebote fehlen?

Verkehrte Welt, oder?

„Wer ohne Pause pflegt, wird schnell selbst zum Pflegefall“, erklärt Beate Bettenhausen, Vorsitzende unseres Bundesverbandes bvkm. „Gerade Eltern von Kindern mit Behinderung, die ihre Kinder oft über viele Jahrzehnte in der eigenen Häuslichkeit pflegen, sind enormen körperlichen und psychischen Belastungen ausgesetzt. Sie brauchen deshalb dringend immer wieder Auszeiten und sind darauf angewiesen, dass die Pflege ihres Kindes in dieser Zeit durch vertraute Bezugspersonen sichergestellt wird.“

Wie sehr diese politischen Entscheidungen die betroffenen Familien belasten, zeigt auch ein Anruf, der mir besonders in Erinnerung geblieben ist. Neulich rief mich eine alleinerziehende Mutter an, die ihre Tochter mit komplexen Behinderungen pflegt. Sie war verzweifelt und fragte: „Wie sollen sich betroffene Familien noch als Teil der Gesellschaft fühlen? Warum werden wir alle nicht gesehen oder gehört? Warum werden wir nur als Kostenfaktoren gesehen?“

Darauf wusste ich leider auch keine Antwort.

Der griechische Geschichtsschreiber Herodot hat ja so Recht damit. Seit über einer Woche ist in Stuttgart für 146 Kinder mit Behinderungen, die auf eine Schulbegleitung angewiesen sind, nichts mehr wie es war. Und für ihre Eltern. Ohne Vorwarnung, von heute auf morgen, standen die Kinder ohne ihre Schulbegleiter da. Auslöser dafür war die fristlose Kündigung des Vertrags mit dem Dienstleister durch die Landeshauptstadt Stuttgart. Begründet wurde die fristlose Kündigung mit Abrechnungsschwierigkeiten. Zwischenzeitlich ist sogar von Betrug die Rede und die Stadt hat Strafanzeige gestellt. Der Dienstleister widerspricht. Keine Frage, Abrechnungen müssen korrekt erfolgen. Und wenn es Unstimmigkeiten gibt, müssen die geklärt werden.

… bedenke das Ende! Absolut nicht nachvollziehbar ist es für mich, weshalb man diesen Streit auf dem Rücken der Kinder und Familien austragen muss. Sie sind die Leidtragenden. Die Kinder mit Behinderung haben ein Recht auf Bildung. Und für sie gilt auch die Schulpflicht. Aber jetzt sitzen die Kinder daheim – ohne Unterricht, ohne Freunde. Und sie verstehen es nicht. Wie auch? Wie sollen die Kinder verstehen, dass ihre Schulbegleitung, die sie kennen und der sie vertrauen, nicht mehr da ist? Und die Eltern müssen von einem Tag auf den anderen die Betreuung 24/7 übernehmen. Manche Eltern, die berufstätig sind, bangen um ihren Job. Wie reagiert der Arbeitgeber darauf, dass sie von heute auf morgen nicht zur Arbeit erscheinen, weil sie ihre Kinder zuhause versorgen müssen? Und unklar ist, wie lange dieser Zustand dauert. Mir fehlen die Worte.

Am Dienstagnachmittag tagte im Stuttgarter Rathaus der Schulbeirat und hat das Thema öffentlich behandelt. Der Gesamtelternbeirat hatte zu einem stillen Protest eingeladen. Aus Rücksicht auf die Kinder wurde keine lautstarke Demonstration mit Trillerpfeifen, Pauken und Sprechchören organisiert. Stattdessen trugen Eltern und Unterstützer als sichtbares Zeichen ein Pflasterkreuz auf der Brust in Erinnerung an die Aktion „pflegende Eltern“. Unglaublich viele sind gekommen und der Sitzungssaal war zu klein für die vielen Besucher. Die Stadt hat kurzfristig darauf reagiert und die Sitzung per Video in den großen Sitzungssaal übertragen. Andererseits: man hätte auch die Sitzung kurzfristig in den großen Sitzungssaal verlegen können, dann hätten alle reingepasst …

Die Stadt begründete ihre Vorgehen und entschuldigte sich für den zeitlichen Ablauf. Von allen Seiten des Gemeinderats hagelte es Kritik am Vorgehen. Und auch die Vertreter der Schulen und Eltern nahmen kein Blatt vor dem Mund. „Haben Sie denn kein Plan B?“ fragte eine betroffene Mutter und Elternbeirätin. Sie schilderte die Auswirkungen des plötzlichen Wegfalls der Schulbegleitung für ihr Kind und für ihre Familie. Es war eine sehr emotionale Debatte. Und die Solidarität tat gut. „Es ist einfach nur Mist“, kommentierte der Schulsprecher der Margarete-Steiff-Schule die Lage. Aufmerksam verfolgte der 11-jährige Schüler, der auch auf eine Schulbegleitung angewiesen ist zusammen mit seiner Mutter die Debatte. Es blieb beim Kopfschütteln, denn verstanden hat niemand auch nach gut 90 Minuten Diskussion, weshalb die Situation so eskalieren musste. Die Stadtverwaltung warb um Verständnis, beteuerte, dass sie intensiv an Lösungen arbeite und dass nach den Faschingsferien für alle 146 Kinder wieder eine Schulbegleitung organisiert werden solle. Durch das Vertrauen der Kinder und Eltern in die Verwaltung ist zerstört. Bei der Geschichte gibt es nur Verlierer. Und die Leidtragenden sind vor allem die Kinder und die Familien. Daher: „Was du auch tust, tue es klug und bedenke das Ende!“

„Rollstühle müssen draußen bleiben.“

Als ob die Verzweiflung und die Wut über den Wegfall der Schulbegleitungen nicht genug wäre, setzte die Stadt noch eins drauf. Als die Kinder im Rollstuhl den Sitzungssaal betreten wollten, um ihre gemalten Tränen abzulegen mit Sätzen wie „ich will zur Schule gehen!“ oder „ich muss aufs Klo. Ich muss in die Schule. Ich will gesund bleiben. Ich muss trinken.“ wurden sie an der Türe barsch abgewiesen mit den Worten „Rollstühle müssen draußen bleiben“. Etwas freundlicher kam hinterher, dass die Kinder ohne Rollstuhl ja selbstverständlich rein dürften. Geht’s noch? Warum wohl nutzen die Kinder den Rollstuhl? Aus Jux und Tollerei? Liebe Stadt Stuttgart, das mit dem „steh auf und geh“ funktioniert leider nicht so ohne weiteres … obwohl das schon schön wäre … auch hier gilt der Satz des griechischen Geschichtsschreibers Herodot : „Was du auch tust, tue es klug und bedenke das Ende!“

„Gut so!“ – war unsere erste Reaktion als wir das Urteil hörten. Kinder und Beruf unter einen Hut zu bringen, ist eine Herausforderung. Und die Herausforderung ist noch größer, wenn es sich um ein Kind mit Behinderung handelt. Am 11. September 2025 hat der Europäische Gerichtshof (EuGH) eine Klage einer berufstätigen Mutter eines behinderten Kindes aus Italien entschieden. Das Urteil ist wegweisend auch für berufstätige Mütter und Väter in Deutschland. Und – das ist gut so!

Der Tenor des Urteils vom 11. September 2025 (Rs. C‑38/24, Bervidi): Der Schutz der Rechte behinderter Personen vor indirekter Diskriminierung erstreckt sich auf Eltern behinderter Kinder. Die Eltern haben jetzt einen eigenen Schutz vor Diskriminierung. Die Beschäftigungs- und Arbeitsbedingungen sind so anzupassen, dass diese Eltern sich ohne die Gefahr einer mittelbaren Diskriminierung um ihr Kind kümmern können.“ Arbeitgeber sind verpflichtet, „angemessene Vorkehrungen“ zu treffen.

Pflegende Mütter und Väter erleben den Spagat. Jonglieren mit mehren Bällen ist ihr Alltag. Zuhause der Alltag als pflegende Angehörige, der ständig anders verläuft. Am Arbeitsplatz erwarten Arbeitgeber und Kollegen, dass alles reibungslos läuft und man immer voll einsatzbereit ist. Einfach geht anders. Regelmäßig berichten uns berufstätige Mütter und Väter behinderter Kinder, dass ihr Arbeitgeber wenig oder kaum Rücksicht auf die Sorgearbeit für ihre behinderte Kinder nimmt: das reicht von den Feslegen von Teamsitzungen zu Zeiten, an denen die behinderten Kinder zuhause betreut werden müssen und geht bis hin zu Aufforderungen, die Berufstätigkeit einzuschränken oder ganz aufzugeben. Die Folge: vor allem berufstätige pflegende Mütter geben unfreiwillig dem Druck der Arbeitgeber nach und schränken notgedrungen ihre Berufstätigkeit stark ein oder gegen sie gar ganz auf. Dass sie damit Gefahr laufen, im Alter in eine Armutsfalle zu laufen, wird vielfach mit einem Achselzucken vom Tisch gewischt.

Endlich hat das höchste europäische Gericht Klartext gesprochen. Arbeitgeber sind in der Verantwortung, ein entsprechendes Arbeitsumfeld anzubieten, dass Job und Pflege vereinbar sind. Aus eigener Erfahrung wissen wir: Mütter und Väter behinderter Kinder sind hoch motiviert, arbeiten effizient und bringen Sichtweisen in ein Team ein, die unverzichtbar sind. Ein echter Mehrwert für alle – man muss es nur wollen!

Die Coronakrise hat die Familien hart getroffen. Die Angst, dass sich die Kinder mit schweren Behinderungen mit dem tückischen Virus anstecken könnten. Der Wegfall der Tagesstruktur, der Wegfall der Entlastungsangebote.

Der gut durchstrukturierte Alltag kommt ins Rutschen. Nichts und niemand hält ihn auf. Die ganze Wucht landet – meist – auf dem Rücken der pflegenden Mütter. Rund um die Uhr kümmern sie sich. Unverändert hoch – oder noch höher – ist die Bürokratie. Antrag stellen bei der Eingliederungshilfe, Anträge für Windeln, Therapie, Hilfsmittel. Warten, bis der Bescheid kommt. Oder die Ablehnung.

Zusätzlich kommen noch die sich laufend veränderten Coronaregeln dazu. Was ist zu tun, wenn der Mund-Nasen-Schutz nicht getragen werden kann? Kann mein Kind trotzdem zum Friseur? Wenn die Therapie ausfällt, was bedeutet das? Pflegende Angehörige behinderter Kinder sind am Ende. Der Platz in der Kurzzeiteinrichtung ist gebucht. Aber ob es dann tatsächlich klappt, wissen die Angehörigen erst mit Gewissheit, wenn sie ihr Kind in der Einrichtung den Mitarbeitern dort übergeben. Die Sorge bleibt … Alltag 2021.

Die pflegenden Angehörigen und ihr Alltag ist unsichtbar. Gut, dass die dpa (Deutsche Presseagentur) nun den Blick auf den Alltag pflegenden Müttern gelenkt hat. Lesen Sie selbst unter https://www.stuttgarter-zeitung.de/inhalt.coronavirus-was-die-pandemie-fuer-menschen-mit-behinderung-heisst.04132f47-8ac1-4089-8ccc-1602e5312965.html