Schlagwort Familie

Jeden Freitag verschicken wir unseren lvkm-Newsletter mit Informationen rund um das Leben mit Behinderung. In der Ausgabe Nr. 22/2024 vom 14. Juni 2024 berichteten wir über die „Toilette für alle“ im Strandbad Mettnau in Radolfzell am Bodensee. Barrierefreiheit und Inklusion sei im Strandbad Mettnau normal, denn längst gebe es dort bereits einen Strandrollstuhl zum Ausleihen. Seit einiger Zeit stehe nun auch eine „Toilette für alle“ zur Verfügung. Gemeinsam mit Stadtrat Jürgen Keck und Vertretern der Stadtverwaltung habe die LVKM-Geschäftsführerin das Serviceangebot gecheckt. Das Strandbad Mettnau sei das einzige Bad rund um den Bodensee mit einer „Toilette für alle“.“

Ein paar Tage darauf erreichte uns eine begeisterte Mail einer Familie, die ich hier gerne weitergebe.

„Ihr Newsletter ist für mich immer wie ein kleines Schatzkästchen, eine Fundgrube interessanter Themen und links, und spannender Informationen. Der Newsletter 22 enthielt eine für mich sehr interessante Information – nämlich Ihre Info über die neue „Toilette für alle“ im Strandbad Mettnau, Radolfzell. Wir wohnen ja hier in Ravensburg in guter Bodenseenähe, sind häufig am Bodensee, normalerweise aber eher am Ufer zwischen Meersburg und Bregenz. (Die „Toilette für alle“ am Cap Rotach kennen wir schon, ebenso die auf der Insel Mainau.)

Nun gab uns gestern Ihr Hinweis aufs super für uns ausgestattete Strandbad Mettnau die entsprechende Motivation, unseren bald 22-jährigen Sohn, sein großes Rollstuhltransportfahrrad und das ganze Tagesgepäck in unseren Bus einzuladen und Richtung Radolfzell zu fahren.

Wir haben Schönes miteinander verbunden
• eine Radtour in den T-Shirts vom „Toleranzlauf“ Ravensburg.
• Km-Sammeln fürs „STADTRADELN Ravensburg“ – an dem wir für unser kleines Team „Radeln für PallikJUR“ Fahrrad fahren (der ambulante Kinder- und Jugendpalliativdienst der Uni Ulm, mit Zweigstelle in Ravensburg betreut unseren Sohn seit Jahren in seinen wiederholten gesundheitlichen Krisen (schwere Lungenentzündungen) zuhause, und hilft uns, Klinikaufenthalte zu vermeiden.)
• ein paar schöne Stunden im schönen Strandbad mit gutem Essen im Strandbad-Restaurant mit schönstem Bodenseeblick

und – ganz wichtig –

Wir konnten unseren Sohn in dem super ausgestatteten und sehr geräumigen „Toilette für alle“-Container wickeln, was wirklich super war. Normalerweise stehen wir immer nach 3 – 4 Stunden unter Zeitdruck, um unseren Sohn diesbezüglich mit neuem Inkontinenzmaterial zu versorgen. D.h., zumeist planen wir dann die Ausflüge eher kurz, so dass wir dann die nächste „Versorgungs-Wickelrunde“ wieder zuhause durchführen können.

Dank der „Toilette für alle“ konnten wir nun entspannt und problemlos einen Tagesausflug machen.“

Wenn Sie die Info nicht über Ihren LVKM-Newsletter herausgegeben hätten, hätte es bestimmt gedauert, bis ich das Strandbad Mettnau und Umgebung als neues „machbares“ Ausflugsziel mit unserem Sohn für uns entdeckt hätte.“

Selbsthilfe wirkt – und eine „Toilette für alle“ ist Teilhabe am Leben. Inklusion kann so einfach sein …

Heute ist der „Internationationale Tag der Familie“. Ein Grund mehr, nochmals einen besonderen Blick auf die Familien mit behinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen zu werfen. Seit zwei Monaten sind sie mit der Betreuung ihrer Kinder allein zuhause. Die Corona-Krise hat sie in unvorstellbarem Maße kalt erwischt. Die Familien waren davor schon vielfach am Limit – und sind es jetzt noch umso mehr. Und wo ist das Licht am Ende des Tunnels?

Viele Familien, vor allem Mütter, machen ihrem Ärger Luft. Sie halten es kaum noch aus. Sie wenden sich an uns per E-Mail oder auch telefonisch. Stellvertretend zitiere ich aus einer Mail:

„Das ständige Kämpfen macht müde.“

„Das ständige Kämpfen macht müde… komisch, dass Eltern mit gesunden Kindern nicht kämpfen müssen. Da gibt es Kernzeitbetreuung, viele Ferienangebote, bessere Notbetreuung etc. komisch, dass das bei unseren Kindern nicht selbstverständlich ist. Es sollte gerade andersherum sein. Ich bin das ständige Betteln leid, habe jetzt mehrmals in der Schule angerufen und um einen Notplatz gebeten, aber wenn kein Personal zur Verfügung steht, geht’s halt nicht…“

Sie trifft das Problem auf den Punkt. Diese Ungleichbehandlung von nicht behinderten und behinderten Kindern muss endlich ein Ende haben!

Die Mutter, die ich gerade zitiert habe, hat zwei Kinder, von denen eines schwer behindert ist. Für den nicht behinderten kleinen Bruder hat jetzt der Regelkindergarten einen Notplatz angeboten, weil man dort die schwierige Familienlage erkannt hat. Mit Recht fragt die Mutter, wieso sie für ihr schwer behindertes Kind keine Notbetreuung erhält. Leider hat sich der Schulkindergarten in öffentlicher Trägerschaft – aus meiner Sicht – „weggeduckt“. Und leider ist das kein Einzelfall.

Es sind so unglaublich viele Mütter, die sich in diesen Tagen an uns wenden. Und das ist sicher nur die Spitze des Eisbergs. Unsere Mitgliedsfamilien sind gerade in der Corona-Krise noch unsichtbarer als sonst. Das muss sich ändern. Und der beste Zeitpunkt, dies zu ändern ist heute, am „Internationalen Tag der Familie!“

„Wir halten zusammen. Auch mit Abstand.“ Die Landesregierung Baden-Württemberg wirbt mit diesem Motto in der aktuellen Coronakrise. Zusammenhalten zählt für uns als Selbsthilfeverband zur Grund-DNA, denn es waren in den 1960er Jahren die Eltern körperbehinderter Kinder, die zusammengehalten haben, sich gegenseitig Mut gemacht und unterstützt haben. Sie haben Ortsvereine und unseren Landesverband gegründet. Warum? Ganz einfach: weil sich die Gesellschaft damals nicht um die Familien mit behinderten Kindern gekümmert hat. Sie waren allein und fühlten sich allein gelassen.
Seit damals hat sich vieles verändert, verbessert. Eigentlich. Doch in der aktuellen Coronakrise kommen bei manchen Erinnerungen an die Gründerzeit auf. Familien mit behinderten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, die derzeit Abstand halten und rund um die Uhr zuhause sind, Beruf, Haushalt, Pflege, Betreuung und vieles mehr organisieren, sind nicht nur gefordert. Nein, sie sind auch überfordert. Und sie sind leise, viel zu leise. Sie sind so angespannt im Alltag, dass sie kaum die Kraft haben, laut ihren Ärger, ihre Verzweiflung, ihren Hilferuf zu rufen. Sie hoffen auf Lockerungen, auf die Öffnung von Schulkindergarten, Schulen (SBBZ), Tagesbetreuung, gruppenbezogene Entlastungsangebote. Und natürlich wollen die Familien nicht den Gesundheitsschutz ihrer Kinder mit Behinderung oder gar ihre eigene Gesundheit in Gefahr bringen. Alle sind kreativ, haben Ideen zur Umsetzung – ganz pragmatisch. Für jeden Einzelfall.

Das Kultusministerium hat bereits im März Wege für eine Notbetreuung der Kinder mit Behinderung in SBBZ und Schulkindergärten aufgezeigt. Doch diese Möglichkeiten verpufften ganz oft, weil vor Ort Verantwortliche vermutlich Angst vor der Verantwortung haben, Angebote zu schaffen. In Elternbriefe wird vor der Inanspruchnahme von Angeboten der Notbetreuung gewarnt und auf die vielen Risiken hingewiesen. Eltern werden dadurch eingeschüchtert, sich zu melden und um Hilfe und Notbetreuung zu bitten.

Mich erreichen in den letzten Wochen viele solche Rückmeldungen. Und für mich das Schlimmste daran: ich kann nur zuhören, bin hilflos, kann ich konkret weiterhelfen. Dabei würde ich gerne mit der Faust auf den Tisch hauen, zum Telefonhörer greifen und den jeweiligen Verantwortlichen anweisen, doch bitte, bitte pragmatische Lösungen zu finden – natürlich mit dem nötigen Abstand und der Einhaltung der Hygieneregeln. Ja, das ist schwierig bei Kindern mit komplexen Behinderungen, die vielleicht nicht verstehen, was gerade los ist. Aber wir alle müssen es probieren, erklären, erklären und nochmals erklären. Wir müssen alles dafür tun, dass wir wieder langsam in den Alltag zurückfinden. Wir müssen uns selbst schützen, unsere Kinder, betreuende Kräfte, Lehrerinnen und Lehrer – einfach alle. Aber das erreichen wir nicht mit immer komplizierteren Dienstanweisungen und Warnungen. Wir müssen überlegen, wie wir Menschen mit Behinderungen begleiten können in ihren Alltag in Schulkindergarten, SBBZ, WfbM oder Tagesförderstätte – und welche Schutzmaßnahmen wir dazu brauchen. Geben wir zu: wir haben alle ein mulmiges Gefühl. Wir wissen alle nicht, was wirklich richtig oder falsch ist. Uns verbindet aber der Wille, was zu tun, was hilft. Im Kleinen und im Großen.

„Wir beraten persönlich: mit Regenschirm und Abstand.“

Wir haben unsere persönlichen Beratungen derzeit auch eingestellt. Oder auf ein Minimum reduziert. Das gilt auch für unsere Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatungen (EUTB) vor Ort. Und dennoch sind wir für alle da. Und – mit Abstand – gelingen auch kreative Lösungen für persönliche Beratungen. Ein Beispiel meiner Reutlinger EUTB-Kollegin Brigitta Hermanutz: „Gestern saß ich bei einer Klientin im Vorgarten bei Regen – eingepackt in eine Decke und mit Regenschirm versehen. Sie saß in ihrem Zimmer am offenen Fenster und so haben wir unsere Beratung gemacht. Das öffnet doch ganz neue Perspektiven.“

Seit 5 Wochen sind Kitas, Schulen und Horte geschlossen. Der Spagat zwischen Kinderbetreuung, Homeschooling und Beruf wird für die Eltern zuhause immer schwieriger. Auf Twitter machen sich die überforderten Eltern ihrem Ärger Luft unter dem Hashtag #coronaeltern. Darüber berichteten gestern die ZDF-Nachrichten: https://www.zdf.de/nachrichten/video/coronavirus-coronaeltern-im-internet-100.html

Und wie sieht es bei den Familien mit behinderten Kindern aus?

Darüber berichtet niemand. Die Familien sind nach 5 Wochen am Limit oder darüber. Schulkindergarten, Schule, Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM), Tagesförderstätten – alles ist zu. Wann es weitergeht, weiß derzeit niemand. Und Familienentlastende Dienste mussten ihre gruppenbezogene Angebote einstellen. Opas und Omas fallen ebenso als Betreuungspersonen aus, da sie vielfach selbst zu den Risikogruppen zählen. Die Eltern waren bereits am Tag 1 der Schließung der Einrichtungen am Limit – und das ist längst überschritten. Es sind vor allem die Mütter, die auch sonst die Betreuung und die Pflege ihrer behinderten Kinder – unabhängig vom Alter – stemmen. Und die Mütter, die endlich eine Eltern-Kind-Kur bewilligt erhielten, um vom Alltag aufschnaufen zu können, müssen weiter durchhalten. Auch die Eltern-Kind-Reha-Kliniken sind in der aktuellen Coronakrise geschlossen. Eltern am Limit. Wir erhalten viele Mails und Anrufe von Mütter – und wenigen Vätern -, die laut über ihre Erschöpfung sprechen. Dazu gehört Mut. Wir hören diesen „unerhörten Eltern“ zu. Aber leider haben wir auch keine Entlastung anzubieten. Und das macht mich ebenso wütend, traurig und hilflos.

„Alles easy“ – von wegen!

Die Momentaufnahme von Sabine Springer aus dem Landkreis Ludwigsburg steht stellvertretend für viele Mütter, denen wir hier eine Stimme geben wollen:

„Es ist sehr nett, dass sich einmal in der Woche der Klassenlehrer meldet und uns fragt, wie es denn läuft. Als Mutter eines verhaltensorginellen Kindes bin ich gewohnt, dass ich auf solche Fragen mit „es läuft gut“ antworte. Warum? Weil mein Umfeld das so von mir erwartet! Nach jedem Telefonat mit dem Klassenlehrer dachte ich mir, Mensch, warum hast Du nicht die Wahrheit gesagt. Ganz einfach, da ich es nicht gewohnt bin. Mein Bekanntenkreis und auch die Familie wäre tatsächlich überfordert mit einer ehrlichen Antwort. Wie, die kommt nicht zurecht? Uff, dann müsste ich ja da helfen, das kann ich aber nicht! Genau solche Aussagen haben wir schon zuhauf zu hören bekommen. Wir haben gelernt, dahingehend den Leuten ins Gesicht zu lügen und unsere Verfassung, unser Wohlbefinden und wie wir das immer alles managen mit „alles EASY“, „wir schaffen das“, „kein Problem“ zu kommentieren. Nun ruft der verzweifelte Lehrer an, auch da merkt man schon an der Stimme, „Hoffentlich läuft es bei denen, ich kann der Familie ja keine Lösung anbieten“, was soll ich da sagen? Klar läuft es bei uns, es bleibt uns ja nichts anderes übrig.

Wir haben uns letztes Jahr dazu durchgerungen, unseren Sohn ins Internat zu geben, da es mir körperlich sehr schlecht ging und zeitgleich unser Sohn durch seine Autoaggression viel Kraft von mir abverlangte. Sie sehen, der Entschluss für das Internat hatte einen Grund. Nun ist er seit 5 Wochen zuhause, ich habe seit 2 Wochen nicht mehr geschlafen und bin körperlich fix und alle. Wir haben null Chance irgendeine Betreuung für unseren Sohn zu bekommen, alle Kurzzeiteinrichtungen und auch Familienentlastende Dienste dürfen ihre Hilfe nicht anbieten. Entlastung von Seiten der Familie geht auch nicht, da wir zur Zeit nur per Telefon Kontakt zu den Großeltern pflegen.

Aufgrund meines momentanen Gesundheitszustandes werde ich vermutlich ein paar Wochen krank geschrieben. Aber auch Arztbesuche gehen leider nicht, ich kann ja meinen Sohn schlecht alleine lassen. Mit diesen Zeilen möchte ich einen kleinen Einblick geben, dass nicht alles „super“ zuhause läuft. Die Aussicht, dass wir noch lange Zeit auf Entlastung warten müssen macht es nicht leichter. Wir können auch auf kein zeitliches Ziel blicken, da es keins gibt, das mürbt zusätzlich.“